SELBSTHILFE

FOTOS: Christa Hochpöchler

Der Austausch untereinander und das Fördern ihrer Kinder steht im Mittelpunkt der „Glücksgruppe Downsyndrom Mostviertel“.


Isabella Weninger bindet ihre Tochter Juliane, die mit Trisomie 21 geboren wurde, aktiv in ihren Alltag ein.


Mitten im Leben

Die Mütter der „Glücksgruppe Down-Syndrom“ setzen sich für ihre „Glückskinder“ ein und wissen vor allem eines: Auf die eigene Einstellung kommt es an.

Sie sind Mütter von besonderen Kindern. Von Kindern, bei denen man bereits in der Schwangerschaft merkt, dass etwas an- ders ist. Oder Stunden nach der Geburt erfährt, dass sie an Trisomie 21 leiden. Es sind Mütter, die am Anfang oft traurig, rat- los oder schockiert sind. Und die dann aber bald merken: Mein Kind ist ein ganz besonderes Kind – ein Glückskind. Diese Mütter fühlen sich miteinander verbunden, tauschen sich aus und treffen sich regelmäßig: Gemeinsam bilden sie die Selbsthil- fegruppe „Glückskinder Down-Syndrom“ im Mostviertel.


Fragen schwirrten durch den Kopf

Isabella Weninger kommt das erste Mal mit dem Down-Syndrom in Berührung, als sie in der 21. Schwangerschaftswoche ein Organscreening machen lässt und ein weißer Punkt am Herzen zu sehen ist. Das sei ein leichtes Indiz für Trisomie 21, erfährt sie, es kann allerdings auch bei gesunden Kindern vorkommen. Die junge Mutter fährt immer wieder zu Untersuchungen – bis der markante Punkt in der 34. Schwangerschaftswoche plötzlich verschwunden ist. Im Juli 2016 geht die Winklarnerin eine Runde spazieren, bekommt Wehen und kurze Zeit später ist ihre zweite Tochter Juliane auf der Welt. Isabella Weninger möch-

te eigentlich gleich wieder nach Hause gehen nach der Geburt und bereitet sich darauf vor – bis die Ärzte mit ihrem Kind ins Zimmer kommen und ihr sagen, dass sie nicht heimgehen kann: Ihr Kind leide am Down- Syndrom. Isabella und ihr Mann sind geschockt; es schwirrten „so viele Fragen durch den Kopf“, erinnert sich die 27-Jährige. Trotz der Diagnose verlässt Isabella einen Tag nach der Geburt das Krankenhaus – und sie stillt ihre Tochter, obwohl niemand dachte, dass das möglich sei. Ihre posi- tive Einstellung zum Anders-Sein ihres Kindes begann für Isabella in dem Moment, als Julianes Taufpa- tin auf Besuch kam: „Wir haben uns so gefreut auf dieses Kind und unterstützen euch, wo es uns mög- lich ist“, war ihre Reaktion. Und Isabella dachte: Ich habe ein Kind mit Down- Syndrom – aber warum soll ich mich einsperren?


Ein neues Leben

Einen Monat nach der Geburt traf sich Isabella Weninger das erste Mal mit einer Mama, die ebenfalls ein Kind mit Down-Syndrom hat: Berit Illich-Gugler, eine von zwei Initiatoren der „Selbsthilfegruppe Down-Syndrom Mostviertel“, gab Isabella Einblick in ihr Leben. „Ich habe nicht gewusst, wie es bei an- deren Familien ist. Es war sehr interessant, und ich habe gemerkt: Es ist nicht so schlimm.“ In Amstet- ten lernt sie zwei weitere Mütter kennen, anfangs treffen sie sich abwechselnd zu Hause. Als sie schließlich zehn Mamas sind, wird der Platz langsam eng. Isabella fragt auf dem Gemeindeamt ihres Heimatortes nach – und die gleichgesinnten Mütter dürfen den großen Festsaal in Beschlag nehmen. Von da an nimmt die „Glücksgruppe“, wie sie sich mittlerweile nennen, richtig Fahrt auf: Gemeinsam organisieren sie Seminare und Workshops – alles rund um das Down-Syndrom. Das Thema „Zwergen- sprache“ stand beispielsweise bei einem Seminar im Mittelpunkt und auch Infos rund um tiergestützte Therapie gab es für die Mütter der Glücksgruppe.

Den Mütter-Treff, mit dem alles begann, gibt es weiterhin; er ist das Steckenpferd der Selbsthilfegrup- pe. Einmal im Monat treffen sie sich in Winklarn – sogar aus Oberösterreich kommen Mütter mit ihren Kindern angereist. Die Kinder spielen miteinander und lernen sich kennen, die Mütter besprechen, was sie beschäftigt: Wie schaut es mit dem Essen aus? Wie entwickelt sich das Kind? Wie sind die Therapien? Die Frühförderung von Kindern mit Trisomie 21 sieht überall anders aus – die Scheibbser bringen andere Ideen ein als beispielsweise die Mütter, die aus Blindenmarkt oder Amstetten zur Glücksgruppe kommen. Und gegenseitig profitieren sie von den Erfahrungen der anderen. Frühförde- rung wird dann auch gleich direkt vor Ort geübt: „Bei Treffen nehmen viele selbstgemachte Sachen mit – Stoffbücher zum Beispiel.“


Einbinden in den Alltag

Als Isabella Weninger vor zwei Jahren in ihrem Bett im Krankenhaus lag und die Ärzte ihr Kind brach- ten, verkündeten sie die Diagnose – sie gratulierten ihr allerdings nicht zu ihrem Kind. Dieser betrübten Stimmung möchte die Glücksgruppe entgegenwirken und mit Vorurteilen aufräumen. Gemeinsam ver- suchen sie, Aufklärungsarbeit zu leisten und für ihre Kinder zu kämpfen: „Ich fordere das ein, was mei- nem Kind zusteht“, sagt Weninger. Das sind auf der einen Seite Fördermittel wie Pflegegeld und erhöh- te Familienbeihilfe, auf die die Glücksgruppe auf ihrer Homepage hinweist. Auf der anderen Seite ist es das Einbinden des Kindes in den normalen Alltag. Isabella Weninger ist eine aktive Mutter – wenn ihre dreijährige Tochter Astrid im Kindergarten ist, ist sie mit Juliane meist unterwegs: Während ihres Aquafitness-Kurses trägt Isabella Juliane auf den Rücken gebunden mit. Außerdem geht die Mostviert- lerin zur Hippotherapie mit ihrer Jüngsten, leitet einen Babyschwimmkurs und absolviert eine Ausbil- dung zur Medical-Personal-Trainerin. Sie spannt aber auch andere Familienmitglieder ein, um auf Ju- liane aufzupassen. Oma oder Opa, erzählt sie, agieren anders mit ihr. Und das kleine Mädchen ver- zaubert sie alle: „Juliane wird heiß geliebt von allen. Sie lacht so viel und ist immer gut drauf.“


Eigene Einstellung zählt

14 Mütter zählt die Glücksgruppe mittlerweile – seit dem Start vor knapp zwei Jahren hat sich viel ge- tan: Aus der losen Gruppierung wurde eine anerkannte Selbsthilfegruppe unter dem Dach der NÖ Selbsthilfegruppen. Neben der Homepage entwarf die Glücksgruppe einen Folder, der im Landesklini- kum Amstetten auf der Geburtenstation aufliegt. Isabella Weninger baut in ihrem Fitnessstudio, in dem sie als Personal Trainerin tätig ist, zurzeit auch einen Indoor-Spielplatz auf, wo Juliane mit anderen Kin- dern in Berührung kommt. Die Fragen, die Isabella Weninger anfangs durch den Kopf schwirrten, sind einer positiven Einstellung gewichen. Von der Belastung, von der im Klinikum gesprochen wurde, merkt sie nicht viel, denn sie ist sich sicher, dass es auf die eigene Einstellung ankommt:

„Kinder mit Trisomie 21 werden mittlerweile gut gefördert. Wie man selbst dazu steht, entscheidet dar- über, wie viel das Kind erreicht.“ Die Glücksgruppe zu gründen, stellte sich für alle Mamas als Glück- griff heraus, denn eine Erkenntnis hilft der eingeschworenen Mama-Truppe weiter: dass sie nicht allei- ne sind und dass es mehrere davon gibt. Ziemlich viele sogar. Und sie sind allesamt wahre Glückskin- der.


Daniela Rittmannsberger

Informationen:

www.selbsthilfenoe.at

erschienen in GESUND & LEBEN IN NIEDERÖSTERREICH 04/2018