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GESUND WERDEN & BLEIBEN - AUTISMUS

Das Märchen „Rain Man“

Autismus ist eine schwere und tiefgreifende Entwicklungsstörung. Betroffene Kinder und ihre Eltern finden im Autismus-Zentrum in St. Pölten eine hoch kompetente Anlaufstelle.

Vielleicht erinnern Sie sich noch an den Hollywood-Klassiker „Rain Main“ mit Dustin Hoffman in der Rol- le eines Autisten mit erstaunlichen Fähigkeiten, der das Kinopublikum gleichermaßen faszinierte wie für sich einnahm. Solche „Inselbegabungen“ von Menschen mit dieser tiefgreifenden Entwicklungsstörung gibt es tatsächlich, doch sind sie äußerst selten. Die Wirklichkeit eines autistischen Menschen und sei- ner Umwelt ist alles andere als romantisch: Der Erkrankung liegt bereits im Kindesalter eine komplexe Beziehungs- und Kommunikationsstörung zugrunde, die vielfältige, mehr oder weniger schwere Aus- prägungen haben kann.


Was ist Autismus?

Prim. Dr. Sonja Gobara, Neuropädiaterin und Ärztliche Leiterin des sozialpädiatrischen Ambulatoriums Sonnenschein in St. Pölten erklärt: „Heute spricht man von den Autismus-Spektrum-Störungen, zu de-

nen unter anderem der frühkindliche Autismus, der atypische Autismus und das Asperger-Syndrom zählen. Die Auswir- kungen dieser Störungsbilder behindern die Beziehungen zur Umwelt, die Teilnahme am Leben in der Gemeinschaft und die Fähigkeit zur Eingliederung in die Gesellschaft auf vielfältige Weise, denn es sind sowohl kognitive als auch sprachliche, motorische, emotionale und interaktionale Funktionen betroffen.“

Menschen mit Autismus haben Probleme, normale Beziehungen zu ihren Mitmenschen aufzubauen und meiden so- ziale Kontakte. Häufig können sie sich nur schwer verständlich machen und haben Schwierigkeiten, Gefühlsregungen zu interpretieren. Typisch sind auch sich wiederholende, stereotype Verhaltensmuster und sehr spezielle Interessen. Und viele Autisten können nur schwer eine Sprache entwickeln. Im Ambulatorium Sonnenschein in St. Pölten gibt es seit dem Vorjahr ein eigenes Autismus-Zentrum für betroffene Kinder und deren Eltern, das regen Zulauf verzeichnet. Das ist kein Wunder, denn spezifische Einrichtungen für Autisten gibt es in Österreich kaum, die Autismus-Diagnostik hinkt hinter- her, und die Eltern Betroffener sind mit den zahlreichen Verhaltensauffälligkeiten ihrer Kinder oft außerordentlich belastet, über- fordert und allein gelassen.

Trotz jahrzehntelanger Forschung gibt es bis heute kein eindeutiges Ursache-Wirkungs-Modell, sagt Gobara: „Man geht da- von aus, dass autistische Störungen auch durch Veränderungen im Erbgut bedingt sind. Außerdem gibt es Auffälligkeiten im Neurotransmitter-Stoffwechsel, nachweisbare Veränderungen im Gehirn sowie neuropsychologische Faktoren. Letztlich sind Autismus-Spektrum-Störungen so hochkomplex und unterschiedlich, dass keine einfache kausale Erklärung ausreichend ist.“ Bleibt Autismus unerkannt, können zusätzliche Störungen auftreten, deshalb ist eine möglichst frühe Diagnose entscheidend für den weiteren Verlauf und die Prognose.

Genau darum bemüht sich im Autismus- Zentrum ein interdisziplinäres Team aus Kinderärzten, Kinder- und Jugendpsychia- tern, Psychologinnen, Heilpädagogen, Logopädinnen, Ergo-, Physio- und Musiktherapeutinnen, die alle über eine spezifische Zusatzausbildung verfügen. „Als eine wissenschaftlich gut abgesicherte therapeutische Methode gilt die Angewandte Verhal- tensanalyse. Ziele sind der Aufbau von prosozialem Verhalten und die Reduktion problematischer Verhaltensweisen“, erklärt Gobara. „An oberster Stelle stehen die Motivation des Kindes und das Verstärken positiver Verhaltensweisen.“


Entlastung für Eltern

In der Therapie kooperieren die Experten intensiv mit den Eltern als „Co-Therapeuten“. Auch die Eltern selbst brauchen drin- gend Entlastung: „Viele leiden enorm unter Gefühlen der Hilflosigkeit, denn in Beziehungen mit Autisten gibt es keine herkömm- liche Kommunikation und mit den üblichen Erziehungsmethoden erreicht man solche Kinder nicht“, weiß die Expertin. Eltern haben es außerdem oft extrem schwer, weil andere Menschen meist kein Verständnis für das teilweise bizarre Verhalten ihrer Kinder haben und den Müttern und Vätern unterstellen, erzieherisch inkompetent zu sein. Im Autismus-Zentrum lernen Eltern, was sich in der Therapie als wirksam erweist, auch zu Hause anzuwenden. Therapeutinnen machen auch Hausbesuche. Und es entlastet, sich mit anderen betroffenen Eltern austauschen zu können. Ist so einmal eine Basis gelegt, kann dem Kind kogni- tives Training helfen, Fortschritte in seiner Entwicklung zu machen, berichtet Gobara: „Es geht darum, dass diese Kinder ihr je- weiliges Intelligenzpotenzial auch leben können, dass sie sozial integriert werden und auch einen gewissen Bildungsweg be- schreiten können.“ Dafür brauchen sie sehr viel und sehr intensive Therapie, und die Eltern sind damit stark gefordert. „Wenn sie dann Erfolge sehen, bleiben sie gerne dran“, weiß die Neuropädiaterin.

Im Autismus-Zentrum liegt der Fokus auf Kindern bis sechs Jahre, die intensive Betreuung dauert durchschnittlich ein bis zwei Jahre. Theoretisch können die Kinder bis zum Alter von 18 Jahren betreut werden. Was dann folgt, ist die große Frage,

denn wirklich selbständig werden die wenigsten Autisten. Fast alle benötigen lebenslange Betreuung in irgendeiner Form, aber es gibt für sie kein gutes Versorgungsnetz. Auch die Schnittstellen zu Kin- dergarten, Schule und Arbeitsmarkt fehlen, beklagt die Expertin. Sie weiß, dass sich viele mit guter Unterstützung sehr wohl in irgendei- ner Form eingliedern könnten.

Unsere Gesellschaft ist nicht auf Autisten eingestellt, sagt Gobara, dabei ist die Störung mit rund ein Prozent Häufigkeit in der Gesamt- bevölkerung nicht wirklich selten.

Prim. Dr. Sonja Gobara,

Ärztliche Leiterin des

sozialpädiatrischen

Ambulatoriums Sonnen- schein in St. Pölten

Ambulatorium Sonnenschein

Eichendorffstraße 48

3100 St. Pölten

Tel.: 02742/75305

sekretariat@ambulatorium-sonnenschein.at

www.ambulatorium- sonnenschein.at


Anmeldung durch die Erziehungsberechtigten nach ärztlicher Zuweisung. Behandlungskosten werden zur Hälfte vom Land Niederösterreich und der je- weiligen Sozialversicherung getragen.

 Immer mehr Menschen wenden sich an die wenigen Experten, die es gibt. Ob die Störung tatsächlich zunimmt oder ob das Bewusst- sein dafür heute stärker als früher gegeben ist, ist unklar.


Vieles ist möglich!

Sicher ist, dass Betroffene sehr unter der Stigmatisierung und dem Unverständnis der Außenwelt leiden. Deshalb fordern Pionierinnen wie Gobara die Eltern autistischer Kinder auf, so sie noch die Kraft dazu haben, politisch initiativ zu werden, um auf die Missstände in der Behandlung von Autisten aufmerksam zu machen. Unterstützung von Seiten des Autismus- Zentrum ist ihnen sicher, berichtet Gobara: „Das Projekt des Autismus-Zentrums, das nun seit rund einem Jahr bei uns läuft, wird exakt evaluiert. Wenn die Ergebnisse positiv sind, werden wir unser Know-how weiter verbreiten. Denn Autismus gilt zwar als nicht heilbar, aber mit rechtzeitiger, kompetenter Interventi- on kann man sehr viel erreichen.“

GABRIELE VASAK

INTERVIEW

Lebensbegleitender Prozess

Interview mit der Sozialpädagogin und Buchautorin Sabine Edinger, Mutter einer autistischen Tochter

Wann und wie hat sich herausgestellt, dass Ihre Tochter Autistin ist?

Dass mit unserer Tochter „etwas nicht stimmt“, haben wir mit etwa einem Jahr bemerkt, da sie oft nicht auf uns reagiert, keinen Blickkontakt gesucht und sich in sich zurückgezogen hat. Ihr manchmal bizarres, unverständliches Verhalten war für mich extrem beunruhigend. Ich war verunsichert, denn die Umwelt signalisierte mir auch, dass ich als Mutter mein Kind nicht rich- tig erziehe. Es war eine sehr belastende Zeit, wir waren bei vielen Ärzten und machten alle möglichen Therapien, doch bis wir die Diagnose Autismus bekamen, vergingen sechs Jahre.


Was hat diese Diagnose für Sie bedeutet?

Zunächst eine große Erleichterung: Endlich hatte die Störung einen Namen, es gab eine Erklä- rung dafür, warum ihre Wahrnehmung so anders war, und ein Konzept, wie man sie gezielt för- dern konnte. Autismus-Therapie ist äußerst umfassend und zeitintensiv und ich musste dafür finanziell selbst aufkommen. Es war ein Fulltimejob und ich habe sehr darum gekämpft, dass mein Kind Sprache entwickelt – mit acht Jahren konnte sie sprechen und heute ist ihre funktio- nale Sprache unauffällig.


Was war/ist das Schwierigste im Alltag mit Ihrer Tochter?

Die „Theorie of mind“, sich in andere hineinversetzen zu können, und die Fähigkeit, Gestik, Mi- mik und Gefühle von anderen zu verstehen, ist eingeschränkt. Das führt zu vielen sozialen

Missverständnissen im Leben draußen. Und als Mutter kann man sehr mit emotionaler Einsam- keit zu kämpfen haben, weil das Kind Gefühle wie Freude oder Anteilnahme nicht adäquat spiegeln kann. Das war das Schwierigste.


Sie haben auch einen gesunden Sohn. Wie gestalten sich die gemeinsamen Beziehun- gen?

Das autistische Kind nimmt im Familiensystem enorm viel Raum ein. Daher ist es besonders wichtig darauf zu achten, dass Geschwisterkinder nicht zu kurz kommen. Das ist nicht immer leicht.


Ihre Tochter ist jetzt 21. Wie sehen Sie ihre Zukunft?

Meine Tochter ist jetzt erwachsen. Sie hat viel gelernt und das wird weiterhin ein lebensbeglei- tender Prozess sein. Ich denke, das Wichtigste ist, dass sie glücklich ist und wir ihr dabei hel- fen, es zu sein. Das bedeutet, dass sie sich selber so regulieren kann, dass es ihr mit sich und ihrer Umwelt gut geht. Das ist die Basis, darauf kann man bauen, Beschäftigung, Wohnen, Teilhabe an der Gesellschaft – diese Themen stellen sich immer.


Wie schaffen Sie es, dennoch nicht auf sich selbst zu vergessen und auch noch Bücher zu schreiben?

Es ist enorm wichtig, sich für sich selber Zeit zu nehmen, die eigenen Bedürfnisse wahrzuneh- men damit man in der Liebe bleiben kann und nicht bitter wird. Gerade das vergessen viele betroffene Eltern und geraten in Burnout-Nähe. In meinen Büchern empfehle ich eben diese Achtsamkeit, denn das Wichtigste im Leben eines Kindes sind die Eltern – und wenn es ihnen gut geht, profitiert das Kind am meisten.


Was wünschen Sie sich von der Gesellschaft für den Umgang mit autistischen Kindern?

Dass man betroffene Eltern strukturell nicht so alleine lässt. Es bedarf zahlreicher neuer Über- legungen von der Frühförderung dieser Kinder bis zu ihrer Arbeits- und Wohninklusion. Und ich wünsche mir mehr Offenheit, was die Begegnung mit autistischen Kindern und Menschen betrifft. Vieles, was einem an ihnen auf den ersten Blick seltsam vorkommt, zeugt auch von ei- ner sehr originellen, anderen Sicht auf die Dinge und hat, wenn man es zulässt, die Kraft, uns allen neue Perspektiven auf viele Aspekte des Lebens zu eröffnen.

BUCHTIPPS

Krisen meistern. Der Leit- faden für ein starkes Danach

Von Sabine Edinger, Irene Penz und GESUND&LEBEN- Chefredakteurin Friederike Ritter-Börner.

Wenn wir uns in einem schwarzen Loch befinden, fehlen uns oft Strategien und Werkzeuge, um wieder herauszufinden.

ISBN: 978-3-99002-017- 3


Sabine Edinger: Beson- dere Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen

So stärken Sie sich für das Leben mit Ihrem Kind.

ISBN: 978-3-86805-912- 0

erschienen in GESUND & LEBEN IN NIEDERÖSTERREICH 06+07/2017