DIABETES

Gut leben mit Diabetes

GESUND&LEBEN-Autorin Sonja Loos hat Diabetes und lebt ein sportliches,

intensives Leben. Und sie ist Lehrerin und kümmert sich darum, dass Kinder

mit Diabetes ganz „normale“ Kinder sein dürfen.

Foto: Alexander Konas, FotoS: Istockphoto/ Fertnig, ZVG

Michelle und ich haben zwei große Gemeinsamkeiten: Wir sind beide an derselben Schule – sie als Schülerin der 2B und ich als Lehrerin – und wir sind beide Typ 1-Diabetikerinnen. Unsere Wege kreuzten sich das erste Mal im vergangenen Herbst, als ich in ihrer Klasse supplierte und mir ihr Sensor zum Blutzuckermessen am Oberarm auffiel. So kamen wir ins Gespräch und fachsimpelten über Diabetes. Ihre Klassenkameradinnen und -kameraden lauschten mit offenem Mund. Seither grüßen wir uns immer, wenn wir uns auf dem Gang über den Weg laufen. Letzte Woche fragte ich sie, ob ich sie für einen Bericht interviewen darf. Michelle ist ein burschikoses Mädchen mit wachem, offenem Blick. Die Zwölfjährige beantwortet meine Fragen ausführlich und entspannt. In den Sommerferien zwischen zweiter und dritter Klasse Volksschule war sie unglaublich durstig. Bis zu acht Liter Flüssigkeit – anfangs noch Säfte, später dann ausschließlich Wasser – trank sie jeden Tag und musste auch dementsprechend häufig aufs Klo. Als sie ihren Opa – selbst Typ 2-Diabetiker – besuchte, maß der kurzerhand ihren Blutzucker. Er war so hoch, dass das Messgerät den Wert nicht mehr anzeigen konnte. Im Krankenhaus wurde der Verdacht bestätigt: Diabetes mellitus Typ 1. Die nächsten drei Wochen wurde Michelle auf ihr Insulin eingestellt und im Umgang mit ihrem Diabetes geschult. Als sie nach den

Sommerferien in die Schule zurückkam, wurde sie dort von

einer mobilen Kinderkrankenschwester vom Team MOKI unterstützt, die die Lehrerinnen und Lehrer schulte, so dass alle mit der Veränderung in Michelles Leben gut umgehen konnten. Wie es Michelle in der Schule damit ging? Gut, meint sie. Sie sei immer offen damit umgegangen und hätte dadurch nie irgendwelche Probleme gehabt.

Was ist Diabetes?

Diabetes ist der Überbegriff für Störungen im Zuckerstoffwechsel des Körpers. Die Bezeichnung „Diabetes mellitus“ kommt aus dem Griechischen und bedeutet so viel wie „honigsüßer Durchfluss“, was sich auf die Ausscheidung des Zuckers über den Harn und dessen süßen Geschmack bezieht. Diabetes ist eine Stoffwechselerkrankung, bei der nicht ausreichend oder kein Insulin vorhanden ist. Insulin ist ein Hormon, das von den Langerhansschen Inselzellen in der Bauchspeicheldrüse produziert wird. Es ist der Schlüssel, der es dem Zucker aus der Nahrung ermöglicht, aus der Blutbahn in die Körperzellen zu gelangen. In den Körperzellen wird der Zucker dann zu Energie verstoffwechselt. Ist nicht ausreichend oder kein Insulin vorhanden, so steigt der Zucker im Blut an und der Betroffene leidet unter Energiemangel und Durst.

Zwei Formen des Diabetes mellitus sind die häufigsten: Diabetes mellitus Typ 1 und Diabetes mellitus Typ 2.

Das Leben von Diabetikern und Gesunden unterscheidet sich kaum – darin sind sich Michelle und ich einig. Dennoch ist das Leben als Diabetikerin ungleich komplizierter. Michelle ist eine gut geschulte Diabetikerin mit einer Insulinpumpe. Die Insulinpumpe ist ein elektronisches Gerät, das ständig über einen Schlauch und einen Katheter mit dem Körper verbunden ist und kontinuierlich Insulin abgibt. Sie imitiert also die Bauchspeicheldrüse von gesunden Menschen. Was die Pumpe jedoch (noch) nicht kann: einen Regelkreis bilden. Die Bauchspeicheldrüse gesunder Menschen schüttet nämlich immer dann Insulin aus, wenn Kohlenhydrate gegessen werden und der Zuckergehalt im Blut ansteigt. Steigt bei Diabetikern der Blutzucker, kann die Pumpe nicht darauf reagieren. Diabetiker müssen also regelmäßig ihren Blutzucker kontrollieren und dann entsprechend handeln: Ist der Blutzucker zu hoch, muss er durch Insulin gesenkt werden. Ist er zu niedrig, muss man Kohlenhydrate essen/trinken, um den Blutzucker zu erhöhen. Als Diabetiker kommt man also nie zur Ruhe. Auch die Nahrungsaufnahme kann nie nebenbei erfolgen. Die aufgenommenen Kohlenhydrate müssen bedacht und mit

der entsprechenden Menge Insulin aufgewogen werden. Während Stress den Blutzucker erhöht, senkt Sport ihn. Es ist also ganz schön schwierig, seinen Blutzucker durchgängig im normalen Bereich zu halten. Kommt ein Kind mit Diabetes in die Klasse, sollte das gesamte schulische Betreuungsteam – am besten in einer Teamsitzung oder einem Lehrerabend – informiert werden. Ab einem gewissen Alter können die Kinder ihren Diabetes größtenteils selbstständig handeln, im Kindergarten und in der Volksschule kann es jedoch notwendig sein, dass gewisse Tätigkeiten an die Betreuungspersonen delegiert werden – etwa die Messung des Blutzuckers oder das Verabreichen von Insulin. Diese Hilfeleistung ist freiwillig und nur nach Schulung durch einen Arzt oder einer diplomierten Pflegeperson möglich.

Kindergarten und Hort

Mobile Kinderkrankenpfleger schau- en in den ersten Wochen ein paar Mal in der Schule vorbei und infor- mieren die Lehrerinnen und Lehrer. Während in Wien mobile Kinder- krankenpflege vom Fonds Soziales Wien finanziert wird, gibt es in Nie- derösterreich noch kein einheitliches System.

Aber in vielen Gemeinden einen gu- ten Ansatz: Sie finanzieren in den Kindergärten eine Stützkraft, die das Kind mit der chronischen Erkran- kung extra betreut. Das ist sehr wichtig, denn Kinder mit chronischen Erkrankungen haben keinen An- spruch auf das verpflichtende Kin- dergartenjahr. Chronisch kranke Kin- der haben auch keinen Rechtsan- spruch auf Nachmittagsbetreuung. So geraten Eltern in die unangeneh- me Situation, Bittsteller sein zu müs- sen, um ihren Kindern die Teilhabe am Alltag und sich selbst einen ge- regelten beruflichen Alltag ermögli- chen zu können.

Belastete Eltern

Katharina G. ist Mutter einer heute elfjährigen Tochter mit Diabetes. Ihre Tochter war dreieinhalb Jahre alt, als die Krankheit festgestellt wurde. Im Klinikum wehrte sich das Kind gegen den Insulin-Pen, bekam nach zwei Tagen eine Insulinpumpe und konnte das Kran- kenhaus eine Woche später verlassen. Mama Katharina kündigte ihre gut bezahlte Arbeit und nahm eine halbe Stelle als Sekretärin an, nur drei Gehminuten vom Kindergarten ihrer Tochter entfernt. Damit ist sie nicht allein. Studien belegen den Einfluss von Diabe- tes auf die familiäre und berufliche Situation. So schränken vier Prozent der Väter und 31 Prozent der Mütter mit einem diabeti- schen Kind ihre berufliche Tätigkeit ein oder geben sie gar auf. Bei jüngeren Kindern sind es gar 44 Prozent aller Mütter, die beruflich umsatteln. Die psychische Belastung, erzählt Frau G., sei extrem. Urlaubstage und Überstunden werden schnell aufgebraucht, da ihre Anwesenheit bei zahlreichen Veranstaltungen in Schule und

Kindergarten notwendig sind. „Man ist als Familie sehr allein gelas- sen.“ Freunde, die auf die Tochter aufpassen, machen sich rar, die Nächte werden durch die Blutzuckermessungen kurz und der Schlaf oberflächlich. Ihr Kind ist mittlerweile elf Jahre alt und be- sucht die 1. Klasse eines Gymnasiums. Ihren Diabetes kann sie bald selbstständig managen.

Schulungen für Kids

Während für erwachsene Diabetiker regelmäßig von der Kranken- kassa bezahlte Kuren angeboten werden, gibt es für Kinder bei- spielsweise von Selbsthilfeorganisationen organisierte Diabetes- Camps.

Demnächst wird es auch in Österreich eine Reha für Kinder mit Diabetes geben. Dafür sind mehrere Zentren in Planung, beispiels- weise in Bad Erlach, wo ab Herbst Kinder mit Diabetes aufgenom- men werden. Mindestens genauso wichtig sind die in der Peer- Gruppe ausgetauschten Erfahrungen zum Diabetes und das Ge- fühl, mit seiner Erkrankung nicht alleine zu sein.

Sonja Loos

erschienen in GESUND & LEBEN IN NIEDERÖSTERREICH 07+08//2019