ERSCHÖPFUNG

Informationen:  www.cfs-hilfe.at

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Die unsichtbare Krankheit

Das Leben als Kraftakt: 30.000 Menschen leiden in Österreich am Chronischen Erschöpfungssyndrom. Eine enorme psychis- che Belastung, die von Außenstehenden oft nicht ernstgenommen wird.

Bis zum Winter 2018 führt Gabriel Gschaider ein nahezu perfektes Leben:

Er leitet eine erfolgreiche Grafikdesign-Agentur in Wien und genießt den Alltag mit

seiner Frau und seiner Tochter. Täglich radelt er 15 Kilometer in die Arbeit und verbringt die Nachmittage am Fluss oder im Wald. Doch plötzlich bekommt er grippeartige Symptome und hohes Fieber. Und hat sich seither nicht mehr davon erholt.


Die Kraft schwindet

Nach seinem ersten Infekt wird der 39-Jährige das ganze Jahr über immer wieder krank und schafft es kaum, sich aufzuraffen. Als der nächste Winter vor der Tür steht, schleppt sich Gabriel Gschaider nur noch ins Büro. Zu diesem Zeitpunkt betreibt er längst keinen Sport mehr und braucht „extrem viel Erho- lung“. Er schläft in der Nacht mit seinem Daunenschlafsack, da ihm ständig kalt ist. Als er es eines Ta- ges nicht mehr schafft, eine SMS auf seinem Handy zu tippen, wird ihm klar: Hier stimmt etwas ganz und

gar nicht. Daraufhin beginnt ein langer Ärztemarathon. Die häufigsten Diagnosen: Burnout und Depres- sion. Doch dem Mann geht es immer schlechter. Schlimme Erschöpfungszustände bestimmen sein Le- ben. Eines Tages stößt seine Ehefrau auf die CFS-Hilfe in Österreich. Bei einer telefonischen Beratung erfährt Gschaider, dass er mit hoher Wahrscheinlichkeit an einem Chronischen Erschöpfungssyndrom (englisch: Chronic Fatigue Syndrom, kurz CFS) leidet. Zur selben Zeit kommt seine zweite Tochter zur Welt. Er nimmt Kontakt zu einem Arzt in Wien auf, der schließlich feststellt, dass Gschaider tatsächlich an der neuroimmunologischen Erkrankung leidet. Damit ist er nicht alleine, denn 30.000 Menschen in Österreich leiden daran.


Unterstützung fehlt

Seit den 1960er-Jahren ist das Chronische Erschöpfungssyndrom als neuroimmunologische Erkrankung bekannt. In den meisten Fällen wird die Krankheit durch einen Infekt, zum Beispiel durch Herpesviren, ausgelöst. Als Ursache wird eine Fehlfunktion des Immun-, Nerven- und Hormonsystems vermutet.

Charakteristisch für die Krankheit ist eine starke körperliche und mentale Müdigkeit, vor allem nach Akti- vität, wie sie auch Gabriel Gschaider verspürte. Nachdem das CFS bei ihm diagnostiziert wird, macht der Mann noch verschiedene weitere Untersuchungen und nimmt Antidepressiva ein. „Doch die Unter- stützung, die Betroffene sich wünschen würden, ist nur schwer zu bekommen“, betont Gschaider. An- fangs glaubt ihm kaum jemand seine Beschwerden, er müsse sich nur etwas mehr anstrengen, heißt es immer wieder. Seine Erkrankung bemerkt man nämlich nur, wenn man genauer hinsieht: Er sei blasser als zuvor und sehe erschöpfter aus, sagt Gschaider.

Belastend sei aber nicht nur die Krankheit selbst,

sondern auch die finanziellen Sorgen:

Gschaider geht in Langzeitkrankenstand, Ende letzten Jahres muss er seine Agentur schweren Herzens schließen. Die meiste Zeit über ist er an sein Haus gebunden. Er unterstützt seine Frau im Haushalt und hin und wieder schafft er es, einkaufen zu gehen oder seine große Tochter mit dem Auto zu Terminen zu bringen. Über den Tag verteilt braucht er viele Pausen – nach  dem Frühstück schläft er täglich zwei Stunden. Eine Methode, die ihm hilft, ist das „Pacing“. Dabei geht es darum, seine Energie über den Tag gut aufzuteilen.

Seinen Zustand beschreibt der zweifache Vater so: „Es ist wie mit einem kaputten Handy, das man nor- mal benutzen kann, aber nur ganz kurz, weil man es danach wieder aufladen muss.“ Vieles in seinem Leben ist weggebrochen – das sei immer noch ein sehr schmerzhafter Prozess für ihn, sagt Gschaider. Dazu kommen Verzweiflung und Trauer. Für Wut fehle ihm die Kraft. Am schlimmsten sei es, nicht der Vater sein zu können, der er gerne wäre. Seine Kinder sind es, die ihm Kraft geben: „Meine große Toch- ter weiß Bescheid. Sie sagt immer, der Papa ist nicht ganz fit. Auch wenn sie spürt, dass etwas anders ist, sagt sie, dass ich für sie immer noch der gleiche Papa bin.“


Keine Energie verschwenden

Anders als Gabriel Gschaider hatte Sabrina Halzl ihr Leben lang mit Infekten zu kämpfen. Die gebürtige Niederösterreicherin leidet zudem in ihrer Jugend an einer Essstörung und erkrankt an einem Borderline-Syndrom. Trotzdem lebt die 31-Jährige ein erfülltes Le- ben: Sie arbeitet in einem Feinkostgeschäft, geht oft joggen und unternimmt ausgedehnte Spaziergänge mit ihrem Hund Charlie. Im Februar 2018 erkrankt sie an der Grippe. Davon erholt sie sich nicht und ist ständig müde. Ihr Psychiater vermutet eine Depression. Doch das kann nicht sein, weiß die junge Frau: „Es ist ja nicht so, dass ich nicht rausgehen will. Ich kann einfach nicht.“ Durch eine Fernseh-Reportage wird sie schließlich auf einen Wiener Neurologen aufmerksam, der später bei ihr das CFS diagnostiziert. Ein Im- munologe stellt darüber hinaus zwei Immundefekte bei Halzl fest. Seither verbringt die junge Frau die meiste Zeit in ihrer Wohnung. Einzig Hund Charlie bewegt sie immer wieder dazu, nach draußen zu gehen. Mit ihm unternimmt sie jeden Tag Spaziergänge; zwi- schendurch liegt sie im Bett. Der Haushalt ist die größte Herausforderung für Halzl. Wenn sie abends manchmal einen kleinen Ener- gieschub bekommt, nutzt sie diesen sofort, um aufzuräumen: „Ich darf keine Energie verschwenden“, sagt die junge Frau. Seit An- fang des Jahres erhält sie Immunglobuline, die bei ihr Wirkung zeigen: Sie wurde seither nicht mehr krank und auch ihre Bauch- schmerzen verbesserten sich. Auch die Erschöpfung könnte sich dadurch verbessern, doch das kann Monate dauern. Ab Juli be- kommt Sabrina Halzl die dauerhafte Berufsunfähigkeitspension. Auch wenn der Alltag der jungen Frau viel Kraft kostet, wünscht sie sich eine Aufgabe: „Ich hätte gerne irgendeine Beschäftigung, die ich von zuhause aus machen kann. Ich möchte irgendetwas schaffen.“

Gabriel Gschaider und Sabrina Halzl suchen nach ihrer Diagnose nach Gleichgesinnten und finden sie in einer geschlossenen Face- book-Gruppe rund um das CFS. Dort lesen sie auch Geschichten von noch schlimmeren Schicksalen. Das macht den beiden Angst: „Ich habe Panik bekommen, dass ich auch bettlägerig werden und es mir schleichend schlechter gehen könnte“, erinnert sich Sabri- na. Heute halten sich beide daher nicht mehr so häufig in der Gruppe auf, sondern konzentrieren sich auf ihr eigenes Leben. Denn auch wenn der Zustand der meisten Betroffenen gleichbleibt, treibt vor allem Gabriel Gschaider etwas an: „Ich habe die Hoffnung, dass es eines Tages wieder anders werden kann.“


Daniela Rittmannsberger

erschienen in GESUND & LEBEN 06/2020