Hauptsache gesund?
Ein gutes, erfülltes Leben führen – trotz Krankheit oder Behinderung. In GESUND & LEBEN erzählen Menschen, wie ihnen das gelingt.
Eine Krankheit oder Behinderung bestimmt viele Aspekte im Leben – aber nicht, ob man glücklich ist.
Manche Aussagen tragen einen Wahrheitskern in sich – und stimmen doch nicht ganz. Der Satz „Gesundheit ist das Wichtigste im Leben“ zum Beispiel. Wer würde bestreiten, dass Gesundheit ein hohes Gut ist? Es gibt Menschen, die lernen das auf die harte Tour. Wenn sie schwer erkranken, ist das, was davor selbstverständlich war – Gesundheit – auf einmal nicht mehr da und wird schmerzlich vermisst. Doch wenn Gesundheit die Hauptsache im Leben wäre: Was würde das für Menschen bedeuten, die chronisch krank sind, die an Krebs leiden, die mit einer Behinderung leben? Wie könnten sie trotz gesundheitlicher Einschränkungen ein erfülltes Leben führen?
Mit solchen Fragen ist Arno Hraschan in seiner Arbeit als Klinischer und Gesundheitspsychologe immer wieder konfrontiert. Seit vielen Jahren arbeitet er in der Langzeitnachsorge von Krebspatientinnen und -patienten und weiß, wie eine Diagnose das gesamte Leben durcheinanderwirbeln kann. „Eine Krebsdiagnose muss man sich vorstellen wie einen Blitz, der einschlägt. Plötzlich verändert sich alles.“ Die Phasen, die Menschen in einer solchen Situation durchlaufen, ähneln jenen, durch die man in der Trauer um einen geliebten Menschen geht: Zuerst kommt der Schock, Gefühle wie Wut und Ärger tauchen nach der Diagnose auf. Dann versucht man, die Kontrolle wiederzugewinnen, etwa indem man viel über die Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten recherchiert. Im Idealfall gelingt es mit der Zeit, die Krankheit zu akzeptieren.
Arno Hraschan, Klinischer und Gesundheitspsychologe
„Es geht im Grunde darum, langfristig nicht ein Leben für die Krankheit, sondern mit der Krankheit zu führen.“
Anderer Blick auf den Körper
Eine etwas andere Erfahrung machen oft Menschen, die seit ihrer Geburt an einer chronischen Erkrankung leiden. „Je früher man im Leben erkrankt, umso eher wird die Krankheit als Teil der eigenen Identität empfunden“, sagt Arno Hraschan. Bekommt man die Diagnose erst später im Leben, hat man den Vergleich zu früher. „Und das wird als Verlust erlebt.“ Was bei späteren Diagnosen oft dazu kommt: Der Blick auf den eigenen Körper ändert sich. „Wir denken normalerweise wenig über unseren Körper nach und gehen davon aus, dass er funktioniert. Aber auf einmal können wir ihm nicht mehr vertrauen“, sagt der Experte.
Intensive medizinische Behandlungen können dazu führen, dass man sich als fremdbestimmt und als Opfer erlebt. Doch so sehr eine Erkrankung oder eine Behinderung den Alltag bestimmen mögen: Viele Betroffene haben das starke Bedürfnis, nicht auf ihre gesundheitlichen Einschränkungen reduziert zu werden. Weder von sich selbst noch von ihrem Umfeld. Umso wichtiger ist es, dass sie auf die eine oder andere Weise ihr Bedürfnis nach Autonomie erfüllen können. Und wenn das nur bedeutet, zu entscheiden, was sie zu
Mittag essen und ob sie am Nachmittag einen Spaziergang machen oder ein Buch lesen.
Nicht für, sondern mit Krankheit
„Es geht im Grunde darum, langfristig nicht ein Leben für die Krankheit, sondern mit der Krankheit zu führen“, formuliert es Arno Hraschan. Deshalb sei es auch so wichtig, sich aktiv den unterschiedlichen Bereichen im Leben zuzuwenden: Den Körper zu pflegen, zum Beispiel indem man ihn bewegt, soweit es möglich ist, aber auch auf Entspannung achtet und sich gesund ernährt. Sich der Familie oder Freunden zu widmen, beruflich tätig zu sein, sofern das geht, sich Fragen nach dem Lebenssinn zu stellen.
Seinen Klientinnen und Klienten gibt Arno Hraschan einen Satz mit, der ihnen eine neue Perspektive aufzeigen kann: „Am Ende bestimmen eine Krankheit oder eine Behinderung viele Aspekte im Leben, aber sie entscheiden nicht darüber, ob wir glücklich sind oder nicht. Diese Entscheidung müssen wir selbst treffen.“
Mit Einschränkungen im Garten werken: Kleine Hilfsmittel wie eine Bank erleichtern die Arbeit.
VIER MENSCHEN ERZÄHLEN IHRE GESCHICHTE
Stark durchs Leben
MARTHA
So ist das im Alter
Krebs, Grauer Star, Knie-Operation, Vorhofflimmern: In den vergangenen Jahren hatte Martha Kladler mit vielen gesundheitlichen Herausforderungen zu kämpfen. „Dass Wehwehchen kommen, das ist im Alter halt so“, sagt die 85-Jährige. „Man hat auch nicht mehr die Kraft und Ausdauer wie früher.“ Wenn Martha heute ihr Haus putzt, in dem sie allein lebt, setzt sie sich zwischendurch häufig hin. Im Garten hat sie sich an verschiedenen Stellen Stühle aufgestellt. So kann sie sich ausruhen, wenn sie erschöpft ist. Gerade bei der Gartenarbeit kommt sie öfter außer Atem. „Durch das Vorhofflimmern kriege ich schwerer Luft.“
Rosen schneiden statt Rasen mähen
Die Arbeit im Garten lässt sie sich aber nicht nehmen. Rasenmähen ist ihr zwar schon länger viel zu anstrengend geworden – das übernimmt einer ihrer Söhne. Ihre Rosen schneidet sie aber nach wie vor gerne. „Ich habe eine große Freude mit dem Garten.“ Ob sie ihre Beschwerden stark einschränken und die häufigen gesundheitlichen Probleme belasten? Martha bezeichnet sich als optimistischen Menschen. „Ich bin nicht verzagt, wie ich das manchmal bei anderen in meinem Alter sehe. Ich bin grundsätzlich positiv eingestellt. Und auch wenn ich nicht mehr so schnell bin, kriege ich noch was weiter.“
MONIKA
„Jeder Mensch hat mit Schwierigkeiten zu kämpfen, ob mit oder ohne Behinderung“
„Meine Tochter ist eine Jugendliche wie jede andere“, sagt Monika Mazegger. „Sie ist in der Pubertät, zieht sich am liebsten in ihr Zimmer zurück und ist viel am Handy. Sie braucht halt mehr Unterstützung als andere.“ Monikas Tochter Marie ist siebzehn Jahre alt und hat das Down-Syndrom. Als sie auf die Welt kam, traf Monika die Diagnose überraschend – und hart. Sie kämpfte mit dem Gefühl von Schuld. „Ich war bei der Geburt schon älter und habe mich richtig geschämt. Lange konnte ich damit nicht nach außen gehen.“ Es dauerte, bis Monika die Behinderung ihrer Tochter annehmen konnte. Geholfen hat ihr dabei vor allem Marie selbst. „Zu sehen, wie sie sich entwickelt, wie sie immer mein Kind war, hat etwas in mir verändert.“ Monika lernt, Marie zu sehen, nicht zuerst deren Behinderung. „Oft werden Menschen mit Down-Syndrom auf ihre Behinderung reduziert. Dabei ist Marie viel mehr als das Down-Syndrom, das sie eben auch hat.“
Kein defizitorientierter Blick
Gesundheit hat für Monika mit Marie eine neue Bedeutung bekommen. „Auch mir ist früher gegenüber Schwangeren öfter der Spruch ‚Ob Bub oder Mädchen ist egal, Hauptsache gesund!‘ über die Lippen gekommen.“ Heute würde Monika das nicht mehr sagen. „Gesundheit ist wichtig, aber nicht das allein Glückseligmachende.“ Sicher, Maries Behinderung hat Monika vor einige Herausforderungen gestellt. Anfangs war nicht klar, wie Marie sich entwickeln würde. Kann sie sehen? Würde sie einmal gehen können? Die Verunsicherung war groß. Marie hat zum Glück keine Seh- oder Gehschwierigkeiten. In manchen Bereichen braucht sie aber Unterstützung, auf dem Nachhauseweg von der Schule zum Beispiel, vieles dauert länger als bei anderen. Was Monika aber auf keinen Fall will: Ihre Tochter nur mit einem defizit-orientierten Blick sehen. „Jeder Mensch hat im Leben mit Schwierigkeiten zu kämpfen, ob mit oder ohne Behinderung.“ Und das Schöne im Leben mit Marie überwiegt sowieso: „Sie hat eine unglaubliche Herzlichkeit. Wenn sie spürt, dass es mir nicht gut geht, kommt sie her und umarmt mich. Und sie zeigt mir, was es bedeutet, im Moment zu leben. Das kann sie gut.“
ELKE
Offen über die Krebserkrankung sprechen
Am 31. Oktober 2022 erhielt Elke Seer die Diagnose Brustkrebs. Ein Schock für die damals 44-Jährige. „In ein tiefes, schwarzes Loch bin ich aber nicht gefallen, zum Glück war mein Mann René seit der ersten Stunde an meiner Seite.“ Elkes Kämpferwille war stark. Sie war entschlossen, dem Krebs Paroli zu bieten. Aber nicht nur das, sie wollte auf keinen Fall auf die Krankheit reduziert zu werden. Mit ihrem Mann ging sie deshalb zu Freunden und Familienmitgliedern, um ihnen proaktiv von ihrer Diagnose zu berichten. „Als ich meiner Schwester und meiner Mama vom Krebs erzählt habe, haben sie viel geweint. Ich war da eher diejenige, die sie beruhigt hat.“ Auch für Elkes Kinder war die Diagnose nicht einfach. Wie auch ihr Mann machten diese sich Sorgen, waren aber immer für ihre Mutter da und begleiteten sie bei den vielen Arztbesuchen. Elkes Strategie war von Anfang an: Über ihre Krankheit sprechen, offen erzählen, wie es ihr geht. Sie versteckte sich nicht. „Meine Geschichte immer wieder zu erzählen, persönlich, Freunden und Verwandten, hat mir geholfen, die Krebsdiagnose zu akzeptieren.“ Das stärke auch andere Betroffene: „Es ist ja leider so, dass Brustkrebs viele Frauen trifft.“
Alltag weiterleben
Um mit ihren gesundheitlichen Sorgen umzugehen, war für Elke wichtig, ihren Alltag so normal wie möglich zu leben. Sie konnte zum Glück trotz Therapien ihren Job in einer Steuerkanzlei ausüben, machte jeden Tag Sport und kümmerte sich um ihre Familie. Verändert hat sich die Perspektive auf ihre Gesundheit und auf ihren Körper. Heute, seit zwei Jahren krebsfrei, versucht sie vieles langsamer anzugehen. „Jetzt achte ich mehr auf meinen Körper, meditiere gerne.“ In der Arbeit, beim Sport, in der Familie – Elke hat Tempo rausgenommen. Ihre Krebserkrankung hat ihr zweierlei gezeigt: „Gesundheit ist wichtig, ich will sie im Auge behalten. Aber die Familie ist das Um und Auf. Sie hält einen in schweren Zeiten.“
WOLFGANG
Sich lebendig fühlen
Wolfgang Fuchs-Schnetzinger lebt seit seinem vierten Lebensjahr mit einem Seitenausgang der Blase, eine Folge von Blasenkrebs, der bei ihm mit drei Jahren diagnostiziert wurde. Mit 18 Jahren folgte ein zweiter Seitenausgang, vor knapp zehn Jahren benötigte der heute 40-Jährige einen dritten. „Meine chronische Erkrankung begleitet mich also schon mein ganzes Leben.“ Wolfgang gilt zu hundert Prozent als behindert. Er blickt trotzdem auf einen ziemlich „normalen“ Lebenslauf zurück, mit Lehre, später Matura, Jus-Studium, Heirat. Seine gesundheitlichen Einschränkungen hinderten ihn nicht daran, sich weiterzuentwickeln. „Es hat aber gedauert, bis ich sie wirklich akzeptieren konnte. Gerade in der Jugend war es sehr schwer für mich. Man hat so viel anderes im Kopf und muss damit zurechtkommen, mit einem Beutel zu leben, der einem auf dem Bauch klebt.“
Wege ermöglichen
Erst seit er 28 Jahre alt ist, spricht Wolfgang offen über seine Erkrankung. Der Schritt nach außen – Wolfgang engagiert sich im Verein „ChronischKrank“ – bewirkte, dass seine Einschränkungen heute nicht mehr im Vordergrund stehen. Für Wolfgang bedeutet das: Er möchte sich lebendig fühlen, das Leben spüren. Hin und wieder pfeift er auf Ernährungsempfehlungen und genießt einen Schweinsbraten oder ein Glas Wein.
Wolfgang möchte sein Leben gestalten und sich nicht als Opfer seiner Einschränkungen fühlen. Er sucht Wege, sich zu ermöglichen, was ihm wichtig ist. Reisen zum Beispiel. „Natürlich ist es viel mühsamer für mich mit drei Seitenausgängen in ein Flugzeug zu steigen. Mit guter Vorbereitung klappt es aber gut.“ Oder Sporteln: Wolfgang kann nicht mehr jede Sportart ausüben, was aber geht, ist Wandern oder E-Bike-Fahren.
Wolfgangs Eltern haben ihm von Anfang an vermittelt, dass nicht allein seine Krankheit sein Leben bestimmt. Und dass Hürden überwunden werden können. Dafür ist er ihnen sehr dankbar. „Ich wollte Skifahren lernen und sie haben es ermöglicht. Sicher musste ich besser aufpassen als andere; ich habe es eben in kleinen Schritten gelernt.“
Text: Sandra Lobnig⎪Fotos: iStock_simplehappyart, Arno Hraschan, istock_TwentySeven, Birgit Ehrenreich, privat, : Alexandra Seer, Mathias Lauringer (SoulSpaceStudios e.U.)